تكشف المراهقة سايالي كابيس عن الحالة المفجعة التي جعلت بشرتها وبشرة أخيها تشبه بشرة الثعبان وتنسلخ كل 10 أيام.
وتعرَّض كلٌ من سايالي، 13 عاماً، وسيدانت، 11 عاماً، للفصل عن زملائهما في المدرسة، ووصمهما السُكَّان المحلِّيون الخائفون من مظهرهما بأنَّهما ساحران وشبحان، يدهنهما أبواهما بمرطب جلد ثلاث مرات يومياً بينما لا تقدِّم الأدوية سوى راحة طفيفة، وحسب صحيفة “هافينجتون بوست” الأمريكية، فعظامهما في ضعفٍ متزايد، وبصرهما في تدهور، وليس هناك علاج، ومع ذلك فالمعاناة العاطفية غالباً أصعب من الألم الجسدي.
وقالت سايالي “أشمئز عندما أرى نفسي في المرآة، أتساءل ما إذا كان أحدٌ ما سيعرض عليَّ وظيفةً بهذه الحالة”، ويحمل كلٌ من الأب سانتوش والأم ساريكا جيناً متحولاً أصاب الطفلين بمرض السماك الصفاحي المسبِّب للشلل، حيث يغطي الجلد بغشاء يشبه الجورب ينسلخ ليترك قشرةً أسفله، ورغم ذلك ولد طفلهما الثالث ماناسفي بدون هذا المرض.
وتعيش سايالي وسيدانت كالمنبوذين في قرية بون في ماهاراشترا بوسط الهند، ويدهنهما أبواهما بمرطب جلد ثلاث مرات يومياً بينما لا تقدِّم الأدوية سوى راحة طفيفة، وقال سانتوش الذي يعمل في مصنع قطع سيارات “يفترض الناس أنَّه مُعدٍ وأنَّهم سيلتقطون عدوى المرض، غالباً ما يهرب الأطفال منهما، لكنَّني أرفض إبقاءهما في المنزل مثل الحيوانات الحبيسة، آخذهما إلى كل مكان كي يعتادا على الأمر ويتعلَّما التكيُّف مع سلوكيات الناس. حلمي الوحيد هو أن أراهما معافَين”، وأضافت ساريكا “إنَّهما شخصان طبيعيان ويجب معاملتهما كذلك، يجب أن يحيا كل طفل حياةً طبيعية”.