إذا كان اللعب والانطلاق من سمات الطفولة، فإن أطفال الهيموفليا لا يعرفون شيئا عن ذلك، فأجسادهم أقرب للزجاج لا تحتمل الخدوش البسيطة التى قد يترتب عليها الإصابة بالإعاقة الجسدية، أو فقد أحد أطرافهم، بل قد يكلفهم ذلك فقدان حياتهم فى بعض الأحيان حال تأخر العلاج .
أزمة نقص الدواء
كعادته فى بداية كل عام دراسى، يستيقظ أحمد مختار 13 عاما، كل صباح على أمل ارتداء الزى المدرسى الجديد، ولكن سرعان ما يتلاشى ذلك الأمل بعد الشعور بالآلام مفاجئة فى جسده، وتورم فى مفصل يده اليمنى، ليعلن عن بدء نوبة جديدة من نوبات النزيف الداخلى، بسبب إصابته بمرض الهيموفليا، والتى أدت إلى تلف عدد من مفاصل جسده .
بدأت معاناة أحمد مع المرض بعد ولادته بأسبوع واحد فقط، عقب إجراء عملية الطهارة، ليفاجئ الأهل والطبيب بسيل من الدماء يندفع من مكان العملية، وفشلت معه جميع المحاولات لإيقافه، ليقرر بعدها الطبيب المعالج تحويله إلى مستشفى "أبو الريش" لإجراء بعض التحاليل التى كشفت عن إصابته بمرض" لهيموفليا" بحسب ما يؤكده والده مختار عبد الحكم، الذى اضطر إلى بيع منزله بأحد مراكز محافظة المنيا، واستئجار شقة بأحد أحياء القاهرة، للإنفاق على علاج ابنه، بعد فشله فى الحصول على العلاج المنتظم من التأمين الصحى بالمنيا، بجانب عدم توافر الأطباء المتخصصين لعلاج الهيموفليا .
بعد وضوح إصابة "أحمد" بذلك المرض، بدأت رحلة المعاناة للحصول على الدواء، من خلال التنقل بين المنيا ومستشفى أبو الريش بالقاهرة لمدة عام، بحسب ما يضيفه والد الطفل، أن الأطباء بعدها قرروا حجزه فى المستشفى، لمنحه جرعات "البلازما" بمعدل 4 أكياس فى اليوم الواحد، وبعد تحسن حالته مؤقتا، خرج من المستشفى مع التنبيه بضرورة المتابعة المستمرة، وحصوله على البلازما فى حالة النزيف، حتى لا تتعرض حياته للخطر .
نصائح الأطباء وتحذيراتهم بإمكانية فقدان الابن المريض، شكلت هاجسا تمكن من والد الطفل، خاصة فى أوقات النزيف التى يتعرض لها نجله دون سابق إنذار، بالإضافة إلى النقص الدائم فى البلازما، وعدم توافرها ببنوك الدم فى محافظة المنيا، أو فى المستشفيات الجامعية بالقاهرة، بجانب المعاملة السيئة التى يتعرض لها، ليقرر بعدها علاج ابنه على نفقته الخاصة .
البلازما وشبح الإصابة بفيروس سى
مستندا على والده، ينتقل الطفل مينا إبراهيم، 11 عاما، من مكان لأخر بعد عجز مفاصله عن حمل جسده الضئيل، نتيجة إصابته بمرض الهيموفليا الوراثى منذ الولادة، والذى انتقل إليه عن طريق والدته، ونتج عنه عجز جزئى فى المفصل الأيمن لليد بجانب صعوبة فى حركة الكاحليين .
إبراهيم فايز والد الطفل، يقول تم اكتشاف إصابة مينا "بالهيموفليا" عقب الولادة مباشرة، بعد إجراء عدد من الفحوصات الطبية، والتى كشفت عن إصابته بنسبة سيولة فى الدم 100%، تتطلب علاجها الحصول على جرعات مكثفة من "فاكتور8" ولكنه غير متوافر سواء فى مستشفيات التأمين الصحى أو فى المستشفيات العامة، التى تقوم بصرف البلازما بدلا منها، وهو ما جعل والده يرفض العلاج بها، خوفا من انتقال فيروس سى لابنه، قائلا: "خايف على ابنى من البلازما التى قد تصيبه بفيروس سى، وهو مش مستحمل، أنا بوفر ثمن الفاكتور الذى يصل ثمنه إلى 15000 جنيها شهريا، وأتمنى أن أراه يذهب إلى المدرسة مثل باقى زملائه ".
معاناة الكشف عن حقيقة المرض
عام ونصف هى المدة التى احتاجتها أسرة الطفل "م،ض" منذ ولادته للكشف عن حقيقة مرضه "بالهيموفليا" التى تسببت فى إصابته بنوبات من النزيف على فترات متقاربة، بعد اجرائة لعملية الطهارة، ظل ينزف بعدها لمدة أسبوع كامل، دون أن يكتشفها الطبيب رغم فشله فى وقف النزيف أو حتى تقليل حدته، باستخدام العديد من الحيل الطبية، ومنها الصمغ الطبى أو باللجوء إلى الخياطة الكاملة لمكان الجرح، حتى كشفت التحاليل الطبية التى تم أجراؤها فى مستشفى أبو الريش عن إصابته بمرض"الهيموفليا" .
وتقول والدته التى تحملت عبء التردد على العيادات الخاصة والمستشفيات الحكومية، للوقوف على حقيقية مرض ابنها: "بعدما كشفت تحاليل مستشفى أبو الريش إصابته بالهيموفليا، تحملت لعدة سنوات توفير الدواء، على نفقة الأسرة الخاصة، والذى يتراوح ثمنه من 500 إلى 850 جنيها فى اليوم الواحد، قبل أن ينصحها أحد الأطباء بعلاجه على نفقة التأمين الصحى، على أمل تخفيف العبء عن الأسرة قبل اكتشافها أن العلاج غير موجود بشكل منتظم داخل التأمين بحسب تأكيدها .
من جانبه، طالب الدكتور على حجازى مساعد الوزير لشئون التأمين الصحى، الأهالى بضرورة التوجه إلى إدارة خدمة المواطنين، للإبلاغ عن أى شكوى تتعلق بهم، حتى يتم اتخاذ قرارا بشأنها والعمل على حلها فورا، سواء كانت تتعلق بسوء معاملة أو نقص ادوية، مشددا على أنه لا توجد ميزانية محددة لمرضى "الهيموفيليا"وأن التأمين يتولى الإنفاق على المريض حتى يصل إلى مرحلة الشفاء الكامل، بالرغم من الموارد المحدودة للتأمين التى تعتمد على اشتراكات المواطنين، والتى تصل إلى 3.5 مليار جنيه تقوم بتغطية 50 مليون مريض .