بالصور.. مراهقة تعانى من مرض جلدى نادر يعرضها للاختناق

عند رؤيتها للمرة الأولى تظن أن هناك غوريلا هاجمتها، ولكن الحقيقة هى إصابة "لوسى بيل" بحالة مرضية نادرة تسبب لها تقرحات مؤلمة على الجلد والحنجرة يؤدى بها للإصابة بخطر الاختناق وعدم القدرة على التنفس.
ونقل الموقع البريطانى "ديلى ميل" قصة "لوسى بيل"، 17 سنة، من مدينة "سانتا فى" بـ"الأرجنتين"، والتى شخص الأطباء حالتها المرضية على أنها مرض نادر يؤدى لالتهاب الجلد، وكانت البداية منذ ولادتها حيث كان يعانى جلدها من فقاعات تترك لها بثورا وجروحا مؤلمة، ولم يكتف المرض من المشكلة الجلدية التى يسببها لها، ولكن يصيبها أيضا بالتهاب فى الحلق وارتفاع درجة حرارتها وهو ما يعرضها لخطر الاختناق.
تحكى "لوسى" قائلة: "كنت أسمع تعليقات زملائى على شكل جلدى، ولم أتأثر بها بل كانت تزيدنى حماسا للاستكمال حياتى، ومن أكثر التعليقات التى جعلتنى أضحك هو تعليق سيدة كبيرة فى العمر على شكلى قائلة "هل هجمت عليك غوريلا؟"، لم يهتم كل من شاهد هذه العيوب بجمال وجهى أو شخصيتى بقدر ما لاحظوا شكل الفقعات وما تركته من آثر على جلدى".
وتابعت: "شخص الأطباء حالتى منذ الولادة وهى "بشرة فقاعية" أو "RDEB" وهى حالة مرضية نادرة تحدث لطفل من بين 20 ألف حالة ولادة، وترجع إلى نشاط فى الجينات مما يؤدى إلى اضطراب أنسجة العضلات الضامة، ولا يوجد علاج لها حتى الآن، ولحمايتى فى مرحلة الطفولة كانت والدتى تقوم بلف جسدى بالشاش وقطع القماش الناعمة حتى لا أقوم بجرح نفسى".
وأضافت: "حتى وصلت إلى عمر الـ13 ووصل الالتهاب إلى الحلق مما يؤدى إلى حاجتى كل شهرين لإجراء عملية توسيع الحلق حتى أتمكن من التنفس وعدم إصابتى بالاختناق، ووصف الأطباء هذا المرض على أنه مرض جلدى وراثى نادر، يؤدى إلى هشاشة الجلد".
ويقول الدكتور "بريت كوبيلان" من مركز الأبحاث الجلدية الأمريكية، "المصابون بهذا المرض النادر يعيشون مع قائمة طويلة من المضاعفات والأمراض الأخرى التى تتطلب تدخلات طبية وجراحية".

مقالات ذات صلة

منوعات

مواضيع

أشهر الفيديوهات

شبكات التواصل الإجتماعي

للتواصل معنا ومتابعة آخر الأخبار لحضة بلحضة، المرجو الإشتراك بصفحاتنا